Big Data, salud, y los datos que la parió

Los datos, ese maná del que todos hablan y muy pocos tienen (o son conscientes que los tienen), ese nuevo petróleo del SXXI. Como toda revolución, hay muchos escollos en el camino y la mayoría de los que ahora tienen poder de decisión no están preparados para ella.

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Hay pocas aplicaciones del Big Data, Machine learning, Inteligencia Artificial o como queráis llamarlo, más representativas que su uso en salud. La observación, recogida de datos, procesado y predicción, son claves para detectar y prevenir enfermedades.

España, y en particular Andalucía, tienen una oportunidad increíble para ser líderes en este sector. Andalucía tiene uno de los mejores sistemas públicos de salud, que atiende a más de ocho millones de pacientes. Ocho millones de personas que llevan aportando datos desde hace muchos años, y que se merecen algo más que tenerlos simplemente almacenados.

En una situación ideal, esos datos, agregados y anonimizados, se cederían a empresas, universidades, grupo de investigación y centros tecnológicos para llevar a cabo proyectos de I+D. No hay una situación más clara de “win to win” que esta: El sistema de salud consigue un ecosistema de innovación a su alrededor, encaminado a las necesidades concretas que marquen los especialistas médicos, y a cambio las empresas adquieren unas capacidades y/o productos únicos para exportar a otros mercados. Sin olvidar obviamente, los beneficios para la salud pública y los ciudadanos.

Bien, y ¿por qué no se da este idílico escenario?  Bueno, aquí hay un montón de circunstancias burocráticas, éticas y políticas, que se pueden resumir en una simple frase: “falta de visión ante esta nueva revolución”. Unos dicen, no sin razón, que los datos no son de los sistemas públicos de salud, si no de cada ciudadano. ¿Creeis que los ciudadanos no estaríamos dispuestos a ceder nuestros datos para investigar nuevas e innovadoras formas de afrontar las enfermedades? Otros apelan a la confidencialidad, pero para este tipo de proyectos no es necesario nombres y apellidos, solo datos anonimizados e incluso con cierto tipo de agregación. Otros nos pueden decir que bla bla bla bla… El caso es que los datos se quedan guardados, no vaya a ser que si decido cederlos pierda mi puesto de trabajo. Y si se solicitan, te internas en un largo proceso de comités éticos, firmas y procedimientos que pueden durar años.

Es necesario que políticos y gerentes se den cuenta de la oportunidad que estamos perdiendo tanto ciudadanos, empresas como el propio sistema sanitario. Datos públicos anonimizados disponibles para trabajar con ellos, Open Data disponible para proyectos de I+D que favorezcan la innovación en un sector tan crítico como el de la salud. ¿LLegará algún día? Estoy seguro que sí, que llegará cuando, como siempre, los países anglosajones abran el melón, y ya nos hayamos quedado atrás.

PD: Stefan Zweig es un autor imprescindible en los momentos en los que vivimos. Fue un sufridor, un intelectual que se quedó sin patria ni destino por culpa de los nacionalismos del SXX. Terminé el otro día su novela “Momentos estelares de la humanidad”,  un libro magnífico, narrado con la maestría característica de Zweig. Nos muestra a gente que tuvo el coraje de enfrentarse a los prejuicios de su tiempo, y con una visión distinta, cambió el rumbo de la humanidad. Qué falta nos hace personas como esas!

 

 

 

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